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Ist es Zeit für eine Neuerung?

Da hat man einen wirklich angagierten Orthopädietechniker mit dem man sich gut versteht, der Ideen hat und Lust auch Dinge auszuprobieren. Als nicht amputierter braucht er zum testen halt auch mal jemanden der Bock hat.

Es kam die Idee auf einen anderen Schaft zu benutzen als die die vor Ort selber gefertigt werden können. Nach kurzer Zeit ein zurückrudern, man wisse ja nicht ob das geht bei mir ..

Also rufe ich den Hersteller an, beschreibe meine Situation. Er meint: "Geht"

Beim nächsten Gespräch dann "Das ist alles sehr kompliziert und teuer und die Krankenkasse muss mit spielen, das muss immer alles richtig begründet und beschrieben werden, das Ding kostet 10000€"

Okay, anstatt Zweifel ist es jetzt Geld und Mehrarbeit '*Augenrollen*, er selber ist angestellt, also ist es nicht sein Geld, da scheint also die Leitung etwas zu gesagt haben.

*Ein- und ausatmen* Wir lassen das so laufen, schauen was die Kasse sagt und entscheiden dann."

--Schnitt--

Mein Probeschaft ist kaputt gegangen, ein Stück ist abgebrochen. Okay, ich muss damit ja noch 'n bissel rumlaufen, also angerufen "Ja, komm vorbei, wir schauen was geht". Vor-Ort, "Dann müssen wir neu vermessen und nen neuen Probeschaft fertigen" *verlässt den Raum*

5 Minuten später

"Wenn wir noch einen Probeschaft machen, dann musst du auch einen Schaft von uns nehmen, sonst sind das 1000€ nac hkurzer ZEit noch ein Briefbeschwerer!" *Hallo Nachtigal ich hör dir trapsen.* GELD

Ich war ziemlich stinkig auf *wer auch immer das entscheiden hat* , es fühlt sich wie eine Erpressung an, die es auch ist.

--

Gut, wir lassen den kaputten Schaft wie er ist, ich laufe damit weiter und versuche ein weiteres mal mit dem Hersteller kontakt aufzunehemen um zu erfahren wie lange die Vorlauf haben. Hinterlasse meine Telefonnummer, kein Rückruf. Rufe noch x mal an, keiner geht dran. Rufe 2 Tage später noch einmal an "Ja die Kollegin ist grad nicht da, sie ruft zurück"

Keine 10 MInuten später kommt der Rückruf, erste Frage "Sind sie Anweder und Sanitätshaus" .. und ab da war das Gespräch quasi gelaufen. Ich wollte doch nur wissen, sollte es zu einer positven Entscheidung seitens der Krankenkasse kommen, wie lange der Vorlauf ist damit ich das planen kann, da ich ja nunmal leider mehr aufm Zettel habe als nur dieses scheiss Bein, Therapie verschieben zB damit es reinpasst das ich 5 Tage in Magdeburg bin ... "Ja der Kollege ist grad nicht da, der ruft zurück" und es passierte: NCHTS

Ich hab manchmal einfach keinen Bock mehr. Nur, vom Kopf in den Sand stecken wächst das Bein auch nicht wieder nach, es fällt aber ab und zu wirklich schwer da positiv zu bleiben.

Von der gesammten Krankensituation genervter ... Robin *wär gern ein Axolotl* Pe.

Nachtrag: Der Zulieferer hat sich noch gemeldet! Ein bis zwei Wochen Vorlauf

Aber ganz ehrlich, zu dem Thema Amputation findet man wirklich wenig bis garnichts im Internet. „Junge“ Leute scheinen sich einfach mit abzufinden, ich habe keine Forum gefunden, keine Chats, kein Nix. Einzig die lokale Selbsthilfe Gruppe, aber die meisten davon benötigen genau dieses: selbst Hilfe.

Ein Austausch über Erfahrungen mit Gelenken, mit Füßen, Händen, Einstellmöglichkeiten… nix, nada…

und dann taucht im Sozial Media Dunstkreis jemand ähnlich amputiertes auf und ich denke „Mega, dem geht es sicher ähnlich das es nirgends Infos gibt außer die der Hersteller oder des zuständigen Sanitätshaus.

Tja, die Antwort auf die Anfrage „vielleicht sieht ja jemand den Post und nimmt Kontakt auf“

Da kam ein „F*ck D*ch“ über meine Lippen, habe meinen Anfrage gelöscht und die Person blockiert.

Merke, Social Media ist nur zur Selbstdarstellung und Selbstbeweihräuerung, Hilfe, Kontante, „Konkurrenten“ die ähnliche Follower abgreifen könnten werden auf den Kopf getätschelt und weg geschickt … Ich hab da doch echt keinen Bock mehr.

Leute in „jungen“ Jahren zu finden ist wirklich schwer, die dazu dann noch technisch interessiert sind und nach Carl, C-Arl 2.0, Carlenim und jetzt Satans Little Helper vielleicht einfach auch mal ihre Erfahrung als Person UNTER 80 mitzuteilen, Fehlanzeige.

Ich vertraue da zwar auch meinem Techniker wirklich voll und ganz und wir „spielen“ mit ner Menge Prothesenkniegelenken rum, aber wäre es falsch sich mal auszutauschen?

Welche Probleme gab es? Wie läuft die Wartung bei dem Hersteller? Wie Sicher läuft das Knie? Fallschicherung gut? Wie ist der Schaft von dem Hersteller? Wie ist der Fuß … usw usw.

Existiert da wirklich so ein Desinteresse und es wird einfach hingenommen was kommt?

Alleine aus Neugier würde ja am liebsten in der Runde alles tragen was der Markt hergibt, nur um zu spielen.

Aber ich war auch schon immer anders …

Nach Carl (Otto Bock Kenovo) gab es ja C-Arl (Otto Bock C-Leg), die Unterschiede waren doch groß, vom Gangbild, über Akkulaufzeit, aber ein leichtes ruckeln, über die Geräusche der Ventile, zum Carlenium (Otto Bock Genium) der Mercedes von Otto, leider hatte das was ich hatte eine Macke und wir konnten es nicht mehr richtig programmieren. Gangbild war aber Mega. Bis dato das angenehmste Gelenk zum laufen. Jetzt zur Zeit Satans Little Helper (Witt Intuy Knee alias Teufel), ein Knie anderer Bauart, nicht Hydraulisch gedämpft sondern aktiv bewegt mittels Motor. Laut wie Hölle, Kraft wie Hölle, hat mich, da verhakt, schon einmal zu Boden gerissen. 100Nm sind schon was. Leider auch sehr schwer, am Ende des ersten Tages konnte ich nicht mehr richtig mit laufen.. Mal abwarten wie Tag zwei wird.

Es gibt eindeutige zu wenig selbst amputierte Orthopädie Techniker… Umschulung Voraus?

Kein Geld in der Ausbildung und selbst als Meister wenig Geld im Beruf, sehr attraktiv alles.

Manches ist einfach unbefriedigend.

Euer augenrollend zu anderen Social Media vertretenden Amputierten schauender Robin

Entschuldigung, der Titel ist ein Insider, den ich nicht erklären werde.

Und tut mir leid, dieser Beitrag ist ein wenig wirr! Aber so ist das nun mal in meinem Kopf.

Ich war in letzter Zeit "ein wenig" beschäftigt (in meiner Welt ist das eine 100%ige Hyperfokussierung auf ein Projekt, und es gibt nichts mehr drum herum) und habe etwas gebaut.

Also, was habe ich verbrochen?

Menschen, die mich näher kennen, wissen, dass ich Phantomschmerzen / Phantomgefühl habe.

Ich spüre also noch meinen Fuß, nicht das Bein, nur den Fuß. Dieser steht etwa, in meinem Kopf, im 90-100°-Winkel nach hinten ab. Das ist sehr störend, vor allem wenn ich eine Steigung hochgehe, denn da habe ich das Gefühl, ich trete mir selber in den Rücken. Das verhindert natürlich auch einen natürlichen Gang, da der Kopf die ganze Zeit meldet: "ACHTUNG! Du trittst dich gleich selber!"

Sprung

Ich hatte Kontakt zu jemandem, der ein System an seiner Prothese trug, das über Sensoren im Fuß mittels Bluetooth einem Modul am Körper mittels Vibration mitteilt: "Fuß hat Bodenkontakt."

Die Preise, die ich gefunden habe, für das System lagen bei 7000-14000€.

Ich erspare hier mal diverse technische Details. Das System ist zur Zeit nicht von der Krankenkasse anerkannt, es laufen Feststellungsklagen, usw. Ich finde, Schmerzen lindern sollte keine 7000-14000€ kosten, vor allem bei unseren dämlichen Krankenkassen. Ich habe z.B. immer noch keinen Rollstuhl. Und das, obwohl es z.B. nach der Immuntherapie schon dazu kam, dass ich eine Woche keine Prothese tragen konnte, das Gefühl als ob jemand einen langen Eispickel von innen ins Fleisch bohrt. Sehr geil.

Ein paar Drucksensoren, zwei Bluetooth-Mikrocomputer, vier Vibrationsmotoren, der Bau aller Teile, Herstellen der Gehäuse, Herstellung der Gussform für das Teil, das man am Körper trägt, mit den Vibrationsmotoren, einmal, zweimal, dreimal, Form ändern, Dentalsilikon anrühren (Kenner erinnern sich an das Silikon aus der Muschelreparatur), gefühlte 120 Programmier- und Bastelstunden später: Ich habe das System, inklusive aller Fehlversuche, für grob 250€ nachgebaut. Alle Teile, die ich jetzt benutze, haben einen Materialwert von ca. 120€, und das trage ich zur Probe. Nach 2,5 Tagen tragen "wanderte" mein Fuß quasi weiter nach unten. Wenn ich das System benutze, halte ich den Fuß jetzt in meinem Kopf so wie jemand, der sich den Fuß gebrochen hat und an "Krücken" geht.

Sehr viel angenehmer. ("Krücken", weil die heißen "Unterarmgehstützen".)

Dieses System kann (Originalherstellerangaben) die Gangsicherheit verbessern, da man weiß, wann der Fuß und wie doll er auf dem Boden steht und Phantomschmerzen lindern!

Das Schmerzgefühl hat sich bei mir bisher nicht verbessert, aber ich habe das System nun mal auch erst seit grob 7 Tagen an, und nach Auskunft von anderen Leuten ist es bei mir der Phantomschmerz harmlos. "Jeder nur ein Kreuz" Ob so ein niedriges Niveau weiter gesenkt werden kann, warten wir es ab.

Andere kämpfen da jeden Tag gegen Schmerzen, die sich so anfühlen, als ob man ein Messer ins Körperteil rammt und es lustig den ganzen Tag dreht.

Sprung

Die Überlegung, die bei mir existiert, ist alles als Open-Hardware und -Software zu veröffentlichen. Mit den Gehäusen, die ich erstellt habe, mit den Gussformen, mit der Programmierung, mit allem Drum und Dran, sodass sich jeder halbwegs begabte Mensch das nachbauen kann. Und natürlich, um die Software noch zu optimieren. Es fehlt das ganze SchiSchi, da ist nichts hübsch, man kann nichts über eine Oberfläche einstellen oder per Handy. Die gesamte Anpassung mache ich zur Zeit direkt im Programmcode. Genauso wie die Bluetooth-Verbindung, die nicht optimal gelöst ist, Stromverbrauchsoptimierung, usw.

Es gibt also Baustellen genug, bei denen ich auch gerne Hilfe annehme. Als Open Source müssten sich aber erst einmal Leute dafür interessieren, idealerweise welche, die es auch gleich testen können, also amputierte Programmierer und Maker. Wie hoch ist da die Zahl? Ich sehe es als egal an, ob Bein oder Arm amputiert, ich habe das System in meinem Kopf auch schon für Armamputierte angepasst, mittels Handschuh, da mir leider natürlich die Unterstützung Seitens der Hersteller fehlt, die Rückgabedaten der Prothesenhand direkt zu verarbeiten.

So könnte jemand mit Prothesenhand merken "Ich greife leicht zu / ich greife stark zu" und die Dose nicht zerquetschen. Alles genau so über Vibration an einer anderen Stelle am Körper. Das Lustige daran ist, der Körper lernt im Laufe der Zeit dieses Signal direkt zu interpretieren, man muss sich dann nicht mehr darauf konzentrieren, sondern dieses Vibrieren wird direkt zu "Oh, ich drücke zu fest / okay, ich stehe sicher / ich rolle den Fuß ab".

Armamputierte Testwillige vor!

Ein System kann ich noch zusammenbauen, dafür habe ich noch alles da! (Beinamputierte sind auch willkommen... wer zuerst kommt und so).

Wenn man das alles als Open-System plant, möchte ich es an 2-4 Stellen einfacher machen. Anstatt eine Platine selber zu löten, zu designen, kann ich die als fertiges Teil anbieten, vielleicht auch schon fertig bestückt. Das Design der Platine ist komplett und könnte direkt in die Fertigung. Das Gleiche gilt für die Fuß-Drucksensoren. Da möchte ich auf ein Industrienorm-"Fußabdruckfolien-Dingens". Es kostet ungefähr 10€ mehr als selber bauen, dürfte aber auch länger halten. Damit wären die schwersten Hürden beseitigt, so etwas selber zu bauen.

Erinnert sich jemand an die "Brillen für Afrika" Initiative? Da wurden sehr primitive, aber funktionierende Brillen vor Ort gefertigt und angepasst. Ich sehe da eine Option, gerade in Landminenbereichen so etwas Leuten anzupassen. Für 100-200€ dürften da mehr Leute davon profitieren als bei 7000-14000€. Und mit Eigeninitiative geht da preislich auch noch weniger.

Hier noch ein paar Bilder in einer Galerie (Der Link öffnet ein neues Fenster) für alle, die so fleißig waren bis hier zu lesen :)

Viel Spaß damit und gebt gerne Feedback, was meint ihr?

Blöde Bastellei und unnötig für fast alle oder Weltverbesserer und ich soll die Arbeit auf mich nehmen und alles veröffentlichen und hoffen, dass Leute aufspringen und das System optimieren?

Ein Logo haben Nils und ich auch schon fertig :)

Euer T-800 Robin