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Oh yeah ein Update

Es ist ja nicht immer alles so einfach, wie man möchte.

Nachdem ich Carl zeitweise am liebsten auf dem Fußboden zerschmettert hätte, lief es nach einiger Zeit, wie in manchen Videos zu sehen war, ganz okay (andere meinen gut).

Endgegner beim Gehen sind und bleiben Teppichkanten und Gefälle. Ich habe keine Ahnung, wie “man” da geht oder mit einer Prothese gehen soll. In dem Moment, in dem das Knie einen Zentimeter nach vorne geht beim Fuß aufsetzen, lande ich auf dem Hintern.

Aber wie Gamer:innen wissen: Es gibt immer mehr als einen Endgegner, oder zumindest Runden Zwei und Drei!

Zuerst war die Prothese etwas zu stramm. Ich habe zu viel damit gemacht, und die Haut am Oberschenkel ist nun mal nicht darauf eingestellt, 20 km am Tag zu bewältigen. Das geht erst nach laaaangem Training, viel Geduld usw usw .. meine Haut ist noch sehr empfindlich auf diese Belastungen. 

Deshalb traten Hautprobleme auf, und ich musste kürzertreten. Die Hautprobleme gingen zurück, es gab einen Therapietag mit Infusion.

In meinem Kopf plante ich ganz leise schon, zumindest bis in den Biosupermarkt nebenan zu laufen, um einen Kaffee zu holen. (Übrigens, nicht ICH brauche morgens Kaffee, nein, ANDERE Leute brauchen das ich morgens Kaffee bekomme!)

Nach der Infusion ging ich noch aus der Tür. Erster Stich, ui, ich ging weiter. Zweiter, dritter… Ich schaffte es gerade einmal ums Haus zu laufen.

Als ob mein Immunsystem während dieser Sitzung meinte: “Ui, da ist etwas leicht gereizt am Muskel, komm, das attackieren wir!”

Am Freitag noch einmal 600 Meter mit dem Hund an der Hand und Sonne im Gesicht.

Feierabend.

So saß ich jetzt die sechs Tage seit Donnerstag hier herum und wartete darauf, dass ich mich wieder mehr mit der Prothese bewegen konnte. Ich konnte das Bein nicht einmal ohne Prothese bewegen.

Heute dann ganz vorsichtig wieder ein paar Meter, nicht übertreiben.

Soweit der Stand der Dinge. Drückt mal die Daumen, dass es jetzt bald wieder vorangeht!

Euer… Robin

Nur was kurzes

Manchmal wird mir die Frage gestellt ob ich es bereue den Jakobsweg gegangen zu sein.

 

NEIN, ich würde ihn SOFORT noch einmal gehen und mein Ziel ist ZUMINDEST die letzen 100-200km noch zu gehen. Ob mit der Prothese, auf Krücken, mit einem Bein hüpfend oder auf dem Zahnfleisch kriechend ist dabei egal und wenn es das letzte ist was ich tue!

Es war so ein unglaubliches, lebensveränderndes Erlebnis, was ich JEDEM empfehlen würde der auch nur ansatzweise darüber einmal im Leben nachgedacht hat. Tut es! Traut euch! Nehmt die Zeit solange ihr sie habt.

Medikamente kann man mitnehmen, Rucksack kann man vorschicken lassen, wer meint nicht so viel tragen zu können. Man kann Pausen machen, man kann nur 5km gehen anstatt 20 usw.

Es gibt für alles eine Lösung, wenn man es will.

Es gibt aber auch für alles Ausreden!

 

Es ist DEIN Leben und es wäre DEIN Weg und den bestimmst DU!

Euer Robin

Tag (var = x) mit Carl

Fangen wir mit dem augenfälligen an: Carl musste internationalisiert werden. Deswegen ab sofort "Carl" statt "Karl".

Tag (var = x)

Carl wurde in der Zwischenzeit zwei weitere Male angepasst, geformt – neue Dichtlippen, ein anderer Schuh dran, neuer Modus freigeschaltet – alles, was das "Knie" so hergibt.

Und hier möchte ich zwei Zitate einbringen, einmal aus einem Ralph Ruthe Comic: "Ein Hoch auf die Wissenschaft" und von Flensburger Pilsner: "Und was hat es ihm genützt? Nix!"

Ja, es ist ein wenig übertrieben, "nix" stimmt nicht. Aber fangen wir von vorne an.

Es gab ja immer das Problem, dass Carl nicht richtig an mir hielt und gerade im Sitzen gerne meinen Körper verlassen hat. Die Schuld wurde dafür auf die falsche Dichtlippe geschoben. Es kam der Tag X, als dann doch endlich die Richtige ankam und dann nicht richtig saß. Vielleicht doch Yoga-Übungen?

Ja, so eine Testprothese besteht nicht daraus, dass man damit sitzen kann. Es wäre schön, gehört aber nicht zur Bedingung. Es geht darum, ob ich damit laufen kann, rückwärts laufen kann... was weiß ich, was die Krankenkasse gerne alles hätte. Es ist eine ganze Litanei. Sitzen gehört aber halt nicht dazu.

So eine Krücke – ähm – Prothese kann in diversen Modi freigeschaltet werden. Zum Gewöhnen mit ganz viel Sicherheit in einem sehr steifen Modus, wo sich fast nichts über 10° bewegt, über weniger Widerstand bei Bewegungen, bis hin zu "Mach doch, was du willst, und wenn du hinfällst, ist es dein Problem". In dem letzten Modus bin ich jetzt, zwar etwas früh, aber der einzige Modus, in dem ich die Krücke – ähm – Prothese als Trainingsgerät missbrauchen kann. Ich muss jetzt halt vorsichtige, kleine Schritte machen, damit ich nicht die Kontrolle verliere. Die verliere ich, wenn ein Schritt größer ist als meine Fußlänge, da mir dann die Kraft fehlt, mich/das Knie wieder gerade zu drücken. Das geht aber, wenn ich mit genug Schwung laufe. Dann gehen auch größere Schritte: Masse -> Beschleunigung -> Kraft -> Trägheitsmoment... Jahaaa, Physik im Alltag eines Behinderten. Wie viel Schwung brauche ich, um 73 kg 5cm nach oben über einen Drehpunkt von 14 cm und einen Weg von 7 cm zu befördern? Ziehe die geleistete Eigenkraft des Muskels ab!

Einsendungen unter Ausschluss des Rechtswegs sind bis zum 01.09.2023 willkommen!

Mit an vielen Stellen neu angepasster Prothese dann nach 2,5 Stunden zurück nach Hause, auf dem Weg Schmerzen. Da hatten wir es mit den Anpassungen wohl etwas übertrieben. Augenrollen.

Zuhause den Haufen geprüft – ja, eine Beule war wirklich böse tief.

Am nächsten Tag angerufen: "Ja, komm vorbei." In einer Stunde war die Beule beseitigt. Das funktioniert wirklich sehr gut in der Klinik.

Dieser Punkt war gestern. Der Sitz im Sitzen ist immer noch eher traurig als freudig. Ich bin dazu übergegangen, die Prothese einfach direkt im Sitzen abzulegen, weil ich sie eh neu anziehen muss. Heute habe ich dann versucht, Gewerke zu verbinden. Die Werkstatt besitzt eine Rauch-/Nebelmaschine. Damit kann man Undichtigkeiten finden.

Idee: Ich nebel mich ein und schaue, wo die Luft an der Dichtlippe vorbei geht. Leider ist das so wenig, dass man es nicht sieht. Seufz.

Gestern fiel mir ein für mich netter Vergleich ein: Sie ist halt nur eine Krücke, eine Luxuskrücke mit vielen Möglichkeiten, die man ohne sie nicht hätte – beide Hände frei im besten Fall, beispielsweise. Aber am Ende des Tages ist man trotzdem froh, sie vor das Sofa zu stellen. Wie ein altes Paar Schuhe nach einem langen Tag.

So komm, Carl, du Krücke. Wir müssen ein wenig laufen und üben. Von nichts kommt nichts, und wenn mir etwas fehlt, ist es die Kraft und Ausdauer in den Muskeln, die für alles zuständig sind, was dich betrifft.

Euer Robin und Carl

Karl halt

Tag 3 habe ich euch mal erspart, generell sehr ähnlich mit Tag 2. Der einzige Unterschied: Karl war mit mir im Cafe Extrablatt in Bad Salzuflen und hat mit mir einen Ipanema und einen Latte Macchiato getrunken. Sandra hatte nur einen Ipanema, weil das nicht zusammen passt. Als ob Kaffee zu irgendwas nicht passt. Tztztz.

Tag 4 also, naja, was soll ich sagen? Gefühle zwischen Weinen, Fluchen, sehr viel Fluchen, schlechte Laune verbreiten, noch mehr Fluchen, den Techniker verfluchen. Unfähig, vermutlich haben sie einen Umschüler an seinem 2. Tag an mich drangelassen – Kassenpatient halt... usw. usw... Ich kann schon tief und noch viel tiefer sinken.

Manches davon kommt nicht von ungefähr. Zwei Mal ein falsches "Dichtgummi" bestellen: einmal viel zu klein, dann eine Nummer zu groß. Erstens finde ich es traurig, dass so etwas nicht auf Lager liegt. Zweitens finde ich es traurig, dass es überhaupt passiert. Drittens finde ich, wenn ein "So-La-La Dichtgummi" nicht hält, dann ist die Prothese falsch geformt und braucht anscheinend mehr "Dichtmittel". Das bedeutet: falsche Form.

Es ist ihm bisher nicht einmal gelungen, dass ich mit einem Lächeln die Werkstatt verlasse, weil ich denke: "Geil, das wird jetzt was." Stattdessen denke ich jedes Mal eher: "Naja, mal schauen, ob der Pfusch diesmal hinhaut... Augenrollen."

Ich bin gespannt, ob das "3-Lippen Dichtgummi" dann alle Probleme löst. Sicher nicht.

Dazu ist mir aufgefallen, dass ich die Prothese im Liegen auf dem Rücken zwar mehr schlecht als recht anheben kann. Seitlich würde ich ein "fast" geben.

Nach hinten hin, die Stabilisierung beim Schritt nach vorn, da gibt es sehr wenig Unterstützung. Ich konnte zwar kurz vor der OP im Wechselschritt Treppen steigen, aber davon ist nicht viel übrig geblieben.

Das ist alles ausbaufähig. Aber ich kann mit einer Gehstütze gehen, und wenn ich richtig aufgeladen bin, dann gehe ich sogar ohne Stütze, zwar schlecht, sehr schlecht. Aber: OHNE GEHSTÜTZE!

Aufgrund von manchen Kommunikationsproblemen mit meinem Techniker drucke ich ein menschliches Becken mit teilweise Wirbelsäule und Oberschenkelknochen aus. Damit können wir zeigen, wo welches Teil sitzen soll, anstatt dass sein Finger fast im Hintern verschwindet und er sagt: "Ja, hier, auf dem <bitte irgendein Wort einsetzen> (Tuba Ischiadica?!) muss dieses Teil der Prothese umgreifen!"

Ja, SUPER, ganz toll. Ich probiere vielleicht mal eine Yoga-Übung aus. Die leuchtende Brücke oder eine Beifußzigarre am Fuß oder so... Nein, bitte keine "Aufklärung"!

Meine verkrampfte Haltung beim Laufen lässt mich nicht nur mein Ellbogengelenk links spüren, sondern auch meine komplette linke Seite. Das taugt doch alles (noch) nicht, da ist noch viel Verbesserungspotenzial nach oben.

ABER: Heute Nachmittag habe ich eine komplette Runde durch einen Supermarkt geschafft. Derzeit sind glatte Oberflächen/Fußböden mein Freund. Alles, was eine größere Kante hat als ein Kieselstein, ist mein Feind. Da fehlen mir wieder Kraft und Stabilität.

Auf in Tag 5.

Modell eines menschliches Becken auf dem 3D Drucker

 

Euer .. Robin

Buch oder Nichtbuch, das ist hier die Frage!

Man sitzt so um 00:30Uhr rum und denkt über die normalen Dinge des Lebens nach.

Gestern durfte ich *Karl* ja mit nach Hause nehmen (die Prothese heisst Karl, da es hilft Dingen Namen zu geben die man ab und zu ANSCHREIEN will) und sagen wir es mal so, Tag 1 war eher ein naja mit Abstrichen, nach den sehr positivem Gefühl am TAg der letzen Anprobe.

Es hat lange gedauert aber die für mich beste Aussage war gestern: Karl behindert mich mehr als das er hilft. Die dritte Krücke die ich irgendwie kontrollieren muss, dazu auch noch wie *ein Klotz am Bein* (5€ in die Wortspielkasse).

Heute, ja heute, heute morgen war ich kurzfristig am überlegen was es wohl kostet wenn ich das Plexiglas Ding wie eine E-Gitarre auf einem gutem Rockkonzert auf dem Boden zertrümmere. Habe mich dafür entschieden den Kühlschrank einen kleinen Tritt zu geben. Nicht ganz so befriedigend, aber es hat gereicht.

Meine Probleme sind alle auf meinem enormen Ehrgeiz besierend. Das Ding, Karl, ist jetzt ein Hindernis. Eine "Dichtlippe" wurde zwei mal falsch bestellt, jetzt arbeite ich mit so einem "geht irgend wie" Ding aber das ist auch gerne mal Mist. Sitze ich länger als 2 Minuten auf einem Stuhl ist der Unterdruck raus und das "Bein" ist wieder ab.

Achso, ja Karl hält durch Unterdruck an dieser Kombination aus Strumpf und Band und .. <whatever>

Dadurch das diese zu kleine Dichtlippe zu weit unten sitzt habe ich sehr wenig Kontrolle, dazu eh nicht so dolle, da einfach nach so vielen Wochen schon einiges an Kraft fehlt. Auch wenn ich da "nur" 3-4 Kilo mit dem Bein heben muss, das zieht rein. Und es fehlt einfach sso unglaublich viel Kontrolle, die Ärzte erzählen einem wie toll das aussieht, die Hersteller von Prothesen schreiben "Ja ab 8cm Stumpf kann unsere Prothese eingesetzt werden" hast selber 19cm und der Techniker quatscht ständig von den Problmen mit so einem kurzem Stumpf.

JA DANKE, ICH WEISS SELBER DAS ES MIT EINEM GANZEN BEIN BESSER GEHT! Wenn DU es nicht kannst dann gib doch einfach ab an einen Kollegen.

Und gaaanz toll, mach links nen großen Schritt und rechts nen kleinen. Hack dir erstmal 3/4 bis 5/6 Bein ab, schraub da ne verdammte Prothese dran und mach selber. Rumklugscheißere von Leuten mit 2 Beinen die als Beruf Prothesen haben.

Egal genug der wirren Worte der Protheserei.

 

Der Titel ist ja ein kleiner Hinweis.

Immer mehr Stimmen sagen "Mach doch ein Buch aus deiner Geschichte" und ich denke "Wer will das 263005 Buch über einen Schwerkranken?".

Sagt es mir, wer will ein Buch von jemanden lesen der seit 1993 Krank ist, davon 17 Jahre nix wusste, sich für unsterblich hielt und DANN fing die Scheisse an?

Wobei ich schon einen Titel hätte

"Die elenden Leiden des jungen P."

 

Steine liegen da drüben, beginn ist 13:00 Uhr.

 

Euer P.

500 Miles

Aufgrund von Copyright, Plattenlabel und Medienverwertungsgesellschaften müsst ihr jetzt auf eine Platform eurer Wahl gehen und das Lied: The Proclaimers - I'm gonna be (500 Miles) an ca. 00:36 Min. starten, da dieses Video vorsichtshalber ohne Ton ist.

 

Die *ALLERERSTEN* Schritte sind es nicht, da ich da nur im Schlüpper war und DAS geb ich euch nicht :P

 

Neues auf der Seite: Es gibt jetzt unter dem Menüeintrag "Bildergallerien" einen EIntrag mit hoffentlich all meinen Camino Bildern von 2023. Für die die halt mal Bilder kucken wollen anstatt Worte lesen!

Viel Spaß!

 

 

Euer .. Robin

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