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Hatten wir schon: Und täglich grüßt das Murmeltier?

Es ist ja immer toll, egal wo ich hinkommen:

  • Oh, sie können ja gut den Gehstützen laufen!
  • Wie, die OP ist erst 4 Wochen her?
  • Ach, <lange Pause> sie hatten vorher noch das ganzes Bein?
  • ...

WIllkommen in meiner Welt, das lebende Weltwunder. Und immer und immer wieder fasziniere ich Leute wie ich irgendwo mit klar komme oder umgehe. Wie schnell mein Körper und Geist sich auf neue Situationen umstellt. UNd das nicht erst seit dieser OP.

SO, denke ich, ist das wenn man WILL.

Natürlich gehe ich über meine Grenzen, erst dann bewegt man sich, erst dann lernt man, erst dann gibt es Fortschritt. Auch jetzt quäle ich meinen Körpoer damit das ich ihn zwinge wach zu bleiben nach den ganzen lustigen Pillen die ich bekomme. Zuerst bin ich danach ca. 30min später eingeschlafen für 30-45min. Ich weigere mich einzuschlafen. Komm mit dem Scheiss klar Heute habe ich es anstatt wie sonst nach Schmerzmittel Einnahme um 09:00 UHr ca. einzupennen es bis knapp 15:00 UHr geschafft, dann hatte ich verloren. Von meinem Haufen Pillen habe ich immerhin heute geschafft 6 abzusetzen, es war nur 6x Paracetamol, aber, 6x Paracetemol weniger die der Körper verarbeiten muss. Ich konnte die 3 Hauptschmerzmittel immer weiter raus schieben, also wird auch da demnächst die erste wegfallen. Man muss sich halt selber in den Arsch treten um wieder nach vorne zu kommen.

Ja, Schlaf ist auch gut und muss man, aber doch nicht 5 mal am Tag. So wie ich meinen Körper in den Arsch getreten habe bei der Theraphie in Bielefeld und angefangen habe zu laufen, so ist es jetzt halt auch, nur mit Wach bleiben, laufen ist grad doof ;) Da muss ich jetzt irgendeinen Blödsinn schreiben damit das Gehirn von dem Pennen Status weg kommt.

In diesem Sinne.. Euer Robin

Nachrichten: Alle bekloppt geworden! Das Wetter …

Diejenigen die gespendet haben die ich nicht persönlich kenne und oder zuordnen kann können mir auf jegliche erdenkliche Art, eMail, WhatsApp, ThreeMa (Meine Threema-ID: https://threema.id/8HEN3T2P)  ihre Adresse zukommen lassen, ich würde mich gerne mit einer Kleinigkeit bedanken!

 

Euer Robin

Es geht schon wieder los..

..das kann ja garnicht wahr sein!

Da ist er wieder.
Eigentlich ist der Blog ja zu Ende, der Weg gegangen, abgebrochen, die Überschrift lautet "Werde Teil meines neuen großen Abenteuers", dieses ist beendet.
Aber stopp, was ist, wenn "mein neues großes Abenteuer" gar nicht der Camino war?

Vielleicht ist mein Abenteuer ja mein Leben.


So ist dieser Blog doch nicht zu Ende, er wird einen Wandel erfahren, bei den Geschichten und den Blogeinträgen. Es gibt ab jetzt halt das aus meinem Leben, was mich zum Zeitpunkt am meisten beschäftigt.

Ein Lebensblog, kein Reiseblog mehr. Auch wenn ich die Grenze schon öfter verschwimmen lassen habe, so mache ich es jetzt offiziell.
Zurzeit ist zum Beispiel das Thema Behinderung sehr groß, das Thema Hilfsmittel wie Unterarmgehstützen und natürlich auch ab jetzt immer mal wieder in meinem Leben das Thema Rollstuhl. *Nein, ich mache jetzt keinen Stuhl-Witz!*

Und dazu gibt es mehrere Sachen, die mir einfallen, die ich euch erzählen möchte. Aus aktuellen Anlässen, aber auch aus älteren Vorkommnissen aus meiner Arbeit im *Das Amt*.
So kommen wir zu dem Thema "Selbstständigkeit in der Behinderung".

Ich finde es sehr wichtig, dass auch nicht behinderte Menschen verstehen, dass es, vor allem mir, aber ich denke auch vielen anderen behinderten Menschen, darum geht, das Leben möglichst selbstständig zu führen. Das ganze Leben, selbst wenn man ganz alleine wäre. Es geht dabei um Sicherheit, dass man weiß: "Ich kann das auch alleine, selbst wenn niemand da ist." Ich komme an den Kühlschrank, ich komme die Bordsteinkante hoch, ich kann mir die Zähne putzen. Wenn irgendetwas davon nicht funktioniert, würde ich Menschen fragen, ob sie mir helfen. Wenn sehr große Einschränkungen vorhanden sind, gibt es Pflegedienste.

Das fängt damit an, wenn einem plötzlich alles nachgeräumt, vorgeräumt und gebracht wird.Die Tür wird aufgehalten. Das geht weiter mit dem Rollstuhl unterwegs, und ohne zu fragen, wird man plötzlich geschoben.

An diesen Punkten wird gefühlt die Fähigkeit, es selbst zu schaffen, von den Menschen, die da helfen, in Frage gestellt. Es mag durchaus immer nur "nett gemeint" sein. Man "will ja nur helfen", "Für mich ist es einfach". Aber es nimmt einem Selbstständigkeit. Wenn ich Hilfe brauche, frage ich. In meinem Fall ist das sehr selten, da ich erstens sehr selbstständig bin, zweitens sehr dickköpfig und lieber 2 Stunden rumprobiere, etwas zu schaffen, bevor ich 5 Minuten jemanden frage, und drittens einen unglaublich hohen Unabhängigkeitsbedarf habe.

Es ist nie böse gemeint, Tür aufhalten, Rollstuhl am Berg schieben, Sachen hin und her räumen. Es stiehlt Selbstständigkeit. Es erzeugt das Gefühl, die Gesellschaft meint: "Du kannst das nicht. Dir muss geholfen werden."

Resümee: Fragt bevor Ihr helft!

"Brauchen sie Hilfe" anstatt "Griffe am Rolsltuhl anfassen und hoch heben" (der Grund wieso mein geplanter Rolstuhl wegklappbare Griffe hat)

"Soll ich Ihnen eben die Tür aufhalten?"

"Kann ich ihnen etwas aus dem oberen Regalreihen geben?"

...

 

Und jetzt kommen wir zu dem Thema *Das Amt*, Kurzsichtigkeit der gehobenen Führungsebene, eventuell Mobbing.
Es begab sich zu einer Zeit, als ich aktiv im *Das Amt* im Büro arbeitete. Als jemand, der sich sehr in Situationen anderer Personen versetzen kann, fiel mir eines Tages, in der Zeit, wo ich einen neuen Seniorenratgeber erstellen sollte (nicht aufregen), auf, dass das Erdgeschoss zwar durchaus behindertengerecht ist und auch ein Fahrstuhl in die anderen Etagen existiert. Aber halt auch nur das. Ab der ersten Etage gibt es vom Treppenhaus zu den Büros eine sehr schwere Tür, die keinen elektrischen Türöffner hat. In der ersten Etage ist diese Tür meist verkeilt offen (ob das der Brandschutz sehen darf?), aber ab der Zweiten ist (war?) Schluss mit lustig.

Als Mensch mit Rollator, Rollstuhl, Unterarmgehstützen und selbst mit einem Gehstock sind (waren) diese Türen ein unüberwindbares Hindernis, wenn einem nicht geholfen wurde.
Die Kasse, zu der man auch als behinderter Mensch mal hin muss, um z.B. Hundesteuer zu bezahlen, kein Zugang. Standesamt, kein Zugang. Personalabteilung, kein Zugang, Bürgermeister, kein Zugang.

Im Zuge meiner Personalratstätigkeiten hatte ich Zugang, diese Missstände, abseits meiner Aufgabe, anzusprechen. Die Reaktion darauf der oberen Führungsebene war: "Wenn jemand über den Flur läuft, wird schon die Tür aufgemacht." Abgeschmettert.


Und an diesem Punkt bin ich mir nicht ganz sicher, ob es schon in Richtung Mobbing ging, da es meine Idee war. Die damalige Personalchefin war alles, aber kein Freund von mir, inklusive ihrer Vertretung, die mich tendenziell am liebsten lieber heute als morgen aus *Das Amt* entfernt hätte. Dazu war diese Personalchaffin auch die Leitung der "Zentralen Liegenschaften", die das Geld für Um- und Anbauten des Gebäudes unter verwaltung hat.


Eben diese Personalchefin hatte aber einen immensen Einfluss auf den Chef von *Das Amt*, und von daher war meine Idee natürlich eh doof.

Es geht nicht darum, dass "sicher irgendwer die Tür aufmacht", es geht darum, selbstständig und ohne Hilfe leben zu können. Ein Recht auf Teilhabe. Es geht darum, meine Pflicht als Bürger, wie z.B. das beliebte Steuern zahlen, nachkommen zu können. Es geht darum, zum Büro des Bürgermeisters kommen zu können, um sich über Missstände beschweren zu können oder ein anderes Gespräch führen zu können oder um einen Ehrenamtstitel zu erhalten. Und das ohne Hilfe von anderen Menschen.


Und wenn es 30 Sekunden sind, die ich vor einer Tür stehe, da ich sie nicht geöffnet bekomme, so sind es 30 Sekunden meines Lebens, die ich verschwendet habe, weil ein *Das Amt* nicht behindertengerecht ist.

Man steht davor und merkt "Da wurde *mal wieder* nicht daran gedacht das es behinderte Meschen gibt. Oder sie sind egal, die Zwei im Jahr ... sehr traurig.

Und das ist schlicht und ergreifend falsch.

Und das wurde weggewischt, ignoriert und belacht von 2 der aller aller obersten Führungskräfte von *Das Amt*. Betriebsblind, empathielos, kurzsichtig.
So machte das Arbeiten Spaß. Und solche Leute wollten, dass ich "Verwaltungsfachangestellter" werde. Damit ich werde wie sie?

Mein Tod auf Raten.

Große Aufgaben stehen noch bevor und das alles mit Kontakt zu Institutionen die *Das Amt* sehr ähnlich sind, die Krankenkasse. Der Versuch einen vernünftigen, tragbaren, leichten Rolli zu bekommen. (Teilhabe, zu Erinnerung)
Natürlich liegt das Hauptaugenmerk auf der Prothese. Doch es gibt Tage da geht es einem nicht gut, eine wunde Stelle, Arme schlapp, weite Strecke, grippaler Infekt. Auch der Rollstuhl wird, wie meine lila / pinken Unterarmgestützen *smiile* zu einem Begleiter in meinem Leben der nicht weg zu denken ist.
Ich hoffe das die Schlachten nicht all zu gross werden und evtl. hilft ja etwas "Kleingeld" was durch die GoFoundMe Kampange zusammen kommt, wenn etwas zusammen kommt.

Vielleicht hilft es das man nicht jeden Furz und Feuerstein mit viel Zeit erklagen muss, sondern man einfach mal auf Geld zurück greift um etwas schönes zu bekommen, anstatt "das Nötigste zum Überleben" wie es meist verordnet wird! Wie meine bereits erwähnten lila / pinken Unteramgehstützen, ich muss davon mal ein Foto machen :D

Eine Anekdote gibt es noch.
Also neben der Tatsache WIE hässlich die Griffe sind die die Krankenkasse für das Badezimmer bezahlt, einen Griff in der DUSCHE wir dnicht bezahlt. Anscheind braucht jemand der stehen kann keinen Griff. Wenn ich jetzt das Badezimmer umbauen lasse mit bis zu 4000€ Beihilfe und eine Badewanne einbaue .. der Griff wird dann bezahlt!

Nicht aufregen, Kopf schütteln, selber zahlen. Es erleichtert die Sache ungemein wenn man die Möglichkeit hat.

Die Homepage der Kampange: GoFundMe


Absolut kein Muss, bitte, auf GARKEINEN FALL.

Aber wer mich unterstützen möchte ist herzlich Willkommen und natürlich bin ich nicht nur dankbar. Ich werde mich irgendwie erkenntlich zeigen und natürlich weiter schreiben :) Egal ob mit oder ohne Hilfe.

Der nächste Schritt ist dann ein OnlyFans Accounts *Tränen vor lachen in den Augen*

 

Ich.habe.fertig! (Bis zum nächsten Kampf)

Emotionaler Scheiss um 03:30Uhr

Hallo liebe Leserschaft,

wie ich ja bereits irgendwo schrieb habe ich auf dem Camino zwei sehr intensive Erfahrungen gemacht und die eine, möchte ich hier und jetzt mit euch teilen.

Angefangen hat alles mit dem Lied von Hi Spencer - Peter Pan.

Für mich kein besonderes Lied, die Strophen von der Melodie so garnicht mein, aber der Refrain!

(Lyrics Auszug:

Ich hätte nie gedacht, denn ich war zu verspielt,

Dass man so seine Kindheit verliert.

An diesem Tag, da starb Peter Pan für mich.

Und die erste Falte sprang mir aus dem Gesicht.

Ich war traumatisiert, wusste nicht, wie mir geschieht,

Von nun an gabs kein zurück, das war das Ende,

das Ende, vom Glück.)

Und so lief er, also ich weinend in der Nähe einer Autobahn durch den Schlamm und all dies kam von soo tief in mir, als ob es plötzlich eine Schublade aufgerissen hätte die seit 1992 vernagelt, verklebt und mit Panzertape umwickelt wurde. Da stand sie offen und alles kam raus.

Ich habe mich nie wirklich beschwert über das was mir ab 1992 passiert ist und mein Leben in recht großen Teilen bis heute bestimmt. Es geht mir gut, auch dank Euch.

Alles was scheisse läuft ist darauf zurück zu führen. Bein OPs, klar, alle darauf zurück zu führen. Herzschwäche, ja auch, ein Medikament ist nachweislich dafür verantwortlich. Hörschwäche, auch, absolut nachgewiesen. Selbst der fucking Nierentumor wird dadrauf  zurück geführt da die Chemos aus der Zeit doch 2-5 Nummern härter waren, weniger Zielgerichtet und den ganzen Körper angegriffen habe.

 

So what. Ich habe das alles weggesteckt, ich hatte Freunde und Familie die mir immens dabei geholfen haben das alles zu überstehen. Robin, die Katze mit den sieben Leben, Robin das Stehaufmännchen, Robin der der dem Tod immer wieder von der Schippe springt.

 

Ich wäre es soo gerne einfach nicht. Ich hätte so gerne all dieses nicht erlebt. Ich wäre so gerne nicht so „stark“ und hätte so viel „Energie“.

Ich wäre gerne der Heranwachsende kleine Junge gewesen mit erster „echter“ Freundin, mit ersten Liebeskummer, mit allem was als 14 Jähriger so normal ist.

Das alles wurde mir geklaut. Von einem Tag auf den anderen war ich todkrank, wurde aus meinem Leben gerissen und in ein Leben im Krankenhaus gesteckt.

Keine Beschwerde, meine Freunde waren für mich da, ich habe Nächtelang telefoniert, wir haben jeden möglichen Blödsinn gemacht, haben BattleTech gespielt wie die Bekloppten. Ich musste für meine Konfirmation keinen Satz auswendig lernen und habe einen Haufen Kohle bekommen der für die Zeit unnormal war.

 

Die Leute waren spendable, ich war ja so stark.

 

Und hiermit möchte ich sagen: Ich finde es scheisse! Ich finde es scheisse das ich nicht der Junge werden durfte. Ich finde es einfach Scheisse das ich all dies Erleben musste.

 

Und das habe ich nie Gefühlt und nie vorher gesagt.

 

Ich bin Euch allen dankbar das ihr in meinem Leben seit, mich unterstützt, an mich glaubt, ihr aus mir Kraft schöpfen könnt, manche vielleicht meine Geschichte weiter erzählen. Ich möchte euch nicht missen.

Und doch würde ich gerne wissen wie es dem gesunden Robin gehen würde. Wie sein Leben war.

Ich weiß nicht was für ein Mensch ich geworden wäre, ob ich z.B. genau so emotional dicht am Wasser gebaut wäre, vielleicht wäre ich voll der Arsch.

 

Niemand wird es je erfahren.

Mach es gut, gesunder kleiner Robin, ich vermisse Dich!

 

 

Euer Robin

Tag Z - Besser Arm dran als Bein ab

Verdammt irgendwie habe ich in dem Sprichwort etwas verwechselt.

Die OP ist gelaufen, das Bein konnte nicht ein weiteres Mal gerettet werden.

Auf der Prothese hatte sich über Jahre eine gekapselte Entzündung breit gemacht die viel zu viel Gewebe im inneren Zerstört hat, eine Arterie die schon einmal repariert wurde war völlig porös. Es war alles eine Katastrophe und wenn es überhaupt ganz eventuell gerettet hätte werden können, dann mit viel zu viel Zeit, noch mehr OPs, anfangs alle 2 Tage. Ein Loch von 15x25cm hätte irgendwie mit Gewebe geflickt werden müssen und die ganze Zeit mit der Gefahr das doch alles schief geht.

Aufgrund meines 100% Vertrauens in dieses Ärzteteam und mit 100% meine ich 100% habe ich von vornherein die Freigabe gegeben „Wenn ihr da zu Zweit steht und beide sagen *das wird nix* dann geht den medizinisch und Lebensqualität besten Weg. Und es waren mehr als 3 und auch mein Lieblingsprofessor hat sich im Nachhinein die Aufnahmen angeschaut und es auch nocheinmal bestätigt. Es war der einzig vernünftige Weg. Es war so viel Gewebe befallen das ich das nie wieder vernünftig bewegen können, selbst wenn man all diese Qualen in Kauf genommen hätte.

Ich habe mich mein Leben lang schon mit Prothesen beschäftigt, habe die Entwicklungen beobachtet und war immer sehr fasziniert davon. Von daher ist für alles gut. Das Ärzteteam meines Vertrauens hat für mich am besten Entschieden und ich bin irgendwie auch ein wenig dankbar. Ich hätte niemals, niemals entscheiden können mein Bein zu verlieren.

Ich hätte es niemals übers Herz gebracht, das Scheissteil hing 44 Jahre an mir dran.

Nach der letzten OP waren es noch einmal 5 gute Jahre, ich habe eine Fitness entwickelt an die ich nie geglaubt hätte und ich habe richtig Bock dadrauf jetzt mit einer Prothese weiter zu machen. Ich bin froh dass das Metall aus dem Körper ist und somit Entzündungen extrem unwahrscheinlich werden.

Der richtige Weg.

 

Euer T-800 Robin

Tag Y - Big Bullshit incomming

Worst Case hat es mal wieder in meinem Leben geschafft.

Der Punkt in „Über mich“ mit der entzündeten Prothese wiederholt sich gerade und das alles ist sehr sehr schmerzhaft für meinen Kopf.

Wenn ich an die Zeiten denke die da Öle wieder dran hängen.

Und in Anbetracht der fu*%$¥g Metastase ist das alles geklaute Zeit.

Zeit die ich nicht mit Frau, mit Freunden oder Hunden verbringen kann ist geklaute Zeit.

2-3 OPs. 2-3 mal Verheilungszeit. Von Bein dran bis Bein Ab alle Optionen möglich. Mein Medikament NivolumAB ist leider das Gegenteil einer Wundheilungsförderung.

Es ist so anstrengend. Eben erst wieder laufen gelernt, den Kopf zurecht gedreht und nicht mehr in den Sand gesteckt, die Tage in Bielefeld schön gemacht … aber das Leben hat anscheinend was anderes vor.

Vielleicht bin ich auch ein schlechterer Mensch als ich denke?

Habe ich all dies immer und immer wieder verdient?

Für morgen ist OP 1 von X geplant.

 

Ich habe keine Lust mehr und das schon weit bevor es anfängt. Was ein Scheiss.

 

Irgendwer Ähnliches wie Robin mit Kopfschmerzen, scheiss Laune und Traurigkeit

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